“Kinderen met kanker krijgen medicijnen die zelfs ouder zijn dan hun ouders” – Solidariteitsloop KickCancer zoekt 3 miljoen voor efficiëntere behandelingen

Alle kinderkankers zijn zeldzaam, door deze ‘kleine populatie’ wordt niet genoeg in innovatieve therapieën geïnvesteerd.
Kinderen die genezen ondervinden vaak levenslang bijwerkingen van de huidige toxische kankerbehandelingen.
Zoon van KickCancer-oprichtster Delphine Heenen overleefde kanker.
Zangeres Angèle engageert zich als ambassadrice en geeft exclusief optreden op slotevent op 27 september.
Het onderzoeksproject van het team onder leiding van prof. Speleman (UGent) wordt gefinancierd door KickCancer en ook hij getuigt over noodzaak.

Brussel, 7 september – “Met de RUN TO KICK solidariteitsloop willen we de mensen bewustmaken van het feit dat de meeste kinderkankerbehandelingen hopeloos zijn verouderd. Samen met Imagine for Margo in Frankrijk en Kriibskrank Kanner Fondatioun in Luxemburg zoeken we € 3 miljoen om innovatief pan-Europees onderzoek mogelijk te maken”, zegt oprichtster Delphine Heenen. Tijdens RUN TO KICK halen individuen en bedrijven tijdens de maand september geld op voor 6 innovatieve onderzoeksprojecten. Op 27 september wordt tijdens een intieme afsluitceremonie, met een concert van Angèle, duidelijk of het doel wordt gehaald.

Sponsorloop

De RUN TO KICK is de jaarlijkse sponsorloop van KickCancer die voor de 3de keer wordt georganiseerd. Door COVID-19 kan het grootschalige evenement dit jaar niet op een centrale locatie plaatsvinden. RUN TO KICK schakelt daarom over op een digitale ‘connected’ modus.

Sympathisanten en geëngageerde bedrijven kiezen dit jaar zelf een parcours van 2, 5 of 10 kilometer in hun buurt waar ze tussen 24 en 27 september gaan lopen. Het doel blijft hetzelfde: door sponsoring zoveel mogelijk geld verzamelen voor structureel en innovatief onderzoek tegen kinderkanker.

Lopers die zich willen engageren kunnen op runtokick.be een profielpagina creëren. Aan de deelnemers wordt gevraagd om minstens € 200 te verzamelen (of € 100 voor kinderen en studenten): geld dat integraal naar de geselecteerde innovatieve onderzoeksprojecten gaat.

Vorig jaar werd in totaal € 630 000 verzameld door wel 1.350 lopers. Dit jaar wil KickCancer samen met Imagine for Margo in Frankrijk en Fondatioun Kriibskrank Kanner in Luxemburg € 3 miljoen ophalen voor 6 geselecteerde projecten die verouderde kinderkankerbehandelingen uit de wereld moeten helpen.

Anna (Brussel), mama van Evelyne (op vijfjarige leeftijd overleden):
“Ik ken de Stichting KickCancer van in het prille begin in 2017, het jaar waarin ik mijn dochter verloor. Ik steun alle events en neem elk jaar deel aan RUN TO KICK. We lopen samen met vrienden, familie en kennissen omdat er veel geld nodig is voor onderzoek naar kinderkanker. Zo eren we onze dochter. Ik weet dat haar verhaal mensen raakt, zo kan ze nog een impact hebben op een betere toekomst voor kinderen met kanker.”

Kinderkankerbehandelingen zijn hopeloos verouderd

“Als we spreken over kinderkanker, dan stuiten we meestal op verbazing en ongeloof. Het is onstellend hoe weinig mensen weten over kinderkanker”, steekt Delphine Heenen van wal. Dit jaar wil KickCancer vooral de beperkingen van de huidige kinderkankerbehandelingen die niet innovatief genoeg zijn onder de aandacht brengen.

Ook de negatieve langetermijneffecten van deze behandelingen (groeiachterstand, leerachterstand, chronische ziekten op latere leeftijd, amputatie…) vormen een probleem. Twee derde van de overlevenden moet deze zware bijwerkingen een heel leven met zich meedragen.

Nadat Delphine Heenen als mama zelf geconfronteerd werd met kinderkanker, besliste ze om KickCancer samen met haar familie op te richten. “Er gebeurt gewoon te weinig innovatief onderzoek naar kinderkanker”, zegt Heenen. “De reden is simpel: slechts 1% van de kankers doet zich voor bij kinderen. Kinderen met kanker krijgen bijgevolg geen toegang tot innovatieve therapieën, zoals bijvoorbeeld immunotherapie of targeted therapie.”

“Als kinderkankerspecialist weet ik dat er veel te weinig geïnvesteerd wordt in specifieke medicijnen voor kinderen. Investeren wordt als economisch niet-rendabel gezien. Terwijl er net heel veel te winnen valt als we een kind met kanker de best mogelijke behandeling zouden kunnen geven. Kinderen kunnen slechts zelden profiteren van de vele nieuwe medicijnen die voor volwassenen met kanker worden ontwikkeld. Het is frustrerend om te zien hoe ze in de kou blijven staan”, zegt Bram De Wilde, kinderoncoloog UZ Gent.

Jaarlijks krijgen 35 000 kinderen in de EU te horen dat ze kanker hebben. De meest voorkomende kinderkankers zijn leukemie en hersentumoren. Daarna volgt neuroblastoom (een tumor die ontstaat uit zenuwknopen langs het ruggenmerg) en andere meer zeldzame vormen van kinderkanker. In tegenstelling tot de successen bij de behandeling van leukemie blijven de overlevingscijfers voor veel vormen van kinderkanker te laag en is financiële steun voor meer en baanbrekend onderzoek heel hard nodig.

Ook de statistische opvolging van kinderkankerpatiënten is eigenlijk niet op maat van kinderen. “Cijfers stellen dat 80% van de kinderkankerpatiënten vijf jaar na hun diagnose nog in leven is. Dit soort statistieken is eerder nietszeggend voor jonge kinderen, het toont vooral aan dat volwassenen de maatstaf zijn. Ouders willen natuurlijk dat het einddoel van de behandeling een volledige genezing is. Ook hier is dus nog werk aan de winkel”, stelt Heenen.

€ 3 miljoen voor 6 innovatieve onderzoeksprojecten

De belangrijkste doelstelling van de Stichting KickCancer is duidelijk: kinderkanker een stevige trap verkopen. De projecten die KickCancer samen met de Kriibskrank Kanner Fondatioun (Luxemburg) en Imagine for Margo (Frankrijk) heeft geselecteerd, hebben twee doelen voor ogen: meer kinderen genezen en de langetermijnbijwerkingen van kanker bij kinderen verminderen.

“We kozen specifiek voor kwalitatieve en innovatieve early phase onderzoeksprojecten op Europees niveau. Vandaag kunnen de levensnoodzakelijke pan-Europese projecten die we ondersteunen niet rekenen op structurele steun. Veel instellingen steunen enkel nationale projecten, terwijl je voor kinderkankeronderzoek net moet samenwerken over de grenzen heen omdat de onderzoekssamples per land sowieso te klein zijn.”

Daarom is er te weinig structureel onderzoek. KickCancer is één van de weinige Belgische organisaties die pan-Europese steun mogelijk maakt.

“Net omdat kinderkanker zo specifiek is, hebben kinderen met kanker een aparte aanpak nodig die hun kenmerken in acht neemt. Preventief beleid is bij kinderen niet relevant, omdat de oorzaken van meeste soorten kinderkanker onbekend zijn”, zegt Heenen. “Het geld dat tijdens de RUN TO KICK wordt opgehaald is dan ook cruciaal voor de 6 geselecteerde projecten.”

Ook professor Franki Speleman van het UZ Gent krijgt dankzij KickCancer financiering voor zijn fundamenteel onderzoek naar neuroblastoma.

“Dankzij KickCancer kunnen we een belangrijke bijkomende inspanning in ons onderzoek doen, dit in nauwe samenwerking met onderzoekers uit Londen, Utrecht en Berlijn. Neuroblastoma is een tumor van onrijpe zenuwknopen en komt vooral voor bij jonge kinderen. Jammer genoeg kunnen we voor de agressieve vormen van deze kanker met een heel intensieve klassieke behandeling slechts de helft van deze kinderen genezen. Ons onderzoek richt zich op nieuwe medicijnen die meer kinderen kunnen genezen, met beduidend minder neveneffecten”, zegt professor Speleman.

Angèle

Net als vorig jaar is zangeres Angèle ambassadrice van KickCancer. Ze heeft een bijzondere band met de organisatie en het streefdoel.

“Ik ben zeer blij dat ik KickCancer opnieuw kan steunen. Ik vind het zeer onrechtvaardig dat kinderen en jongeren niet voldoende aandacht krijgen in het onderzoek naar kanker. Daarom draag ik graag een steentje bij. Wanneer een kind door kanker getroffen wordt, raakt dat iedereen. Die betrokkenheid moet ook vertaald worden naar steun voor onderzoek. Zodat kinderen echt kunnen genezen en na hun behandeling opnieuw van hun leven kunnen genieten”, zegt Angèle.

Angèle sluit dit jaar ook het slotevent op 27 september (11u) af met een bijzonder en exclusief concert. Ze brengt er voor het eerst een live versie van het nummer dat de organisatie koos als lijflied. Als kers op de taart zal ze nog een bijzondere aankondiging doen tijdens de live ceremonie op de KickCancer platformen.

Angèle is ambassadrice van Kickcancer - © KickCancer

VOOR MEDIA: Interviews/getuigenissen

Media die geïnteresseerd zijn in gesprekken met oprichtster Delphine, (ex-) patiënten en de onderzoekers, worden verzocht contact op te nemen met Talking Birds Public Relations.
Wie ter plaatse verslag wenst uit te brengen van het slot-event op 27 september in Louvain-la-Neuve stemt dit omwille van de COVID-19 maatregelen best af met Talking Birds Public Relations.
Na het event wordt een afsluitend bericht uitgestuurd met daarin het totaal verzamelde bedrag en een verslag van het optreden en de verrassing van Angèle.